Громадська організація України

Разом ми
сильніші за
хворобу

СМА Разом — організація, що об'єднує пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією, їх родини та фахівців. Ми боремося за доступ до лікування, підтримуємо сім'ї та підвищуємо обізнаність.

Зв'язатися з нами Дізнатись більше

100+

людей у нашій спільноті

рік роботи

50+

пацієнтів отримали допомогу

Про організацію

Ми поруч із кожною родиною

СМА Разом — це громадська організація, яка об'єднує пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією та їхні родини. Ми надаємо підтримку, боремось за доступ до інноваційного лікування та будуємо сильну спільноту.

Наша місія — зробити так, щоб кожна людина зі СМА в Україні мала однакові можливості для повноцінного та гідного життя.

🤝

Підтримка

Психологічна та юридична допомога родинам

⚖️

Адвокація

Захист прав пацієнтів на державному рівні

💊

Лікування

Допомога у доступі до терапії

📣

Обізнаність

Підвищення поінформованості суспільства

Читати більше про нас

Медична інформація

Що таке СМА?

Спінальна м'язова атрофія (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, яке уражає нервові клітини та призводить до прогресуючої м'язової слабкості. Раннє виявлення та лікування критично важливе.

🧬

Генетична причина

СМА спричинена мутацією в гені SMN1, який відповідає за виробництво білка, необхідного для виживання рухових нейронів спинного мозку.

📊

Поширеність

1 із приблизно 6 000–10 000 новонароджених має СМА. В Україні, за оцінками, налічується кілька сотень пацієнтів різного віку.

🔬

Сучасне лікування

Сьогодні існують ефективні методи лікування — генна терапія та таргетні препарати, які здатні суттєво сповільнити або зупинити прогресування хвороби.

Типи СМА

Тип 0

Пренатальний

Найважча форма, симптоми з'являються до народження

Тип 1

Верднига-Гофмана

Симптоми до 6 місяців, потребує ШВЛ

Тип 2

Проміжний

Симптоми від 6 до 18 місяців, дитина може сидіти

Тип 3

Кугельберга-Веландер

Після 18 місяців, зберігається можливість ходити

Тип 4

доросла форма

Розвивається у дорослому віці, зберігається здатність ходити протягом усього життя

Останні публікації

Новини та статті

Всі новини

📰

Важлива новина

Нова програма забезпечення терапією для пацієнтів зі СМА в Україні

МОЗ України оголосило про розширення програми закупівлі препаратів для лікування спінальної м'язової атрофії. Завдяки спільним зусиллям пацієнтських організацій вдалося домогтися значного прогресу.

15 квітня 2025 Читати

🎗️

Захід